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 Comprendre la maladie et travailler avec votre
équipe de soins de FK
People with CF have a unique set of health needs. Currently, there are 42 CF clinics across Canada providing specialized care to, approximately, 3,800 individuals with CF. Nearly 60% of all individuals with CF in Canada are adults. This trend towards older CF patients is expected to continue. Thus, adult CF clinics are committed to providing age-appropriate services to their patients.
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L'équipe de soins de FK
La fibrose kystique est une maladie complexe qui touche
plusieurs organes de votre corps et a une grande influence sur votre vie
quotidienne. C'est pourquoi les équipes de soins des personnes atteintes
de FK doivent regrouper de nombreux spécialistes. L'équipe de soins de
la FK doit être prête à prendre en charge:
- les infections respiratoires (poitrine) et les complications associées
- les troubles gastro-intestinaux (estomac et intestin)
- les pathologies associées à la FK, dont le diabète, l'ostéoporose et l'arthrite
- les problèmes psychosociaux
L'équipe de FK peut aussi fournir des services de référence liés à la fertilité et à la grossesse,
aux conseils en génétique et à la transplantation pulmonaire. Selon l'importance
de la clinique de FK, on pourra compter sur une équipe regroupant les
spécialistes ci-dessous, à plein temps ou à temps partiel.
Médecin
Les médecins qui traitent les adultes atteints de FK sont habituellement des spécialistes des troubles respiratoires (médecine thoracique). Parfois cependant, un gastro-entérologue (spécialiste de l'estomac et de l'intestin) ou un autre spécialiste possédant une formation poussée dans le domaine de la FK pourra remplir ce rôle. Votre médecin effectue des examens physiques réguliers, gère la médication, et demande et vérifie les épreuves de laboratoires appropriées. Il vous orientera au besoin vers d'autres spécialistes médicaux ou chirurgiens. Les médecins des cliniques de FK sont souvent les directeurs des cliniques de FK pour adultes.
Infirmière
Chaque clinique de FK comprend un coordonnateur, habituellement une infirmière, qui travaille en étroite collaboration avec vous et avec le reste de l'équipe pour gérer vos traitements. L'infirmière coordonnatrice est un membre clé de l'équipe, particulièrement lorsque le médecin doit s'absenter. De plus, certaines personnes se sentent plus à l'aise avec une infirmière pour poser des questions sur les sujets qu'elles hésitent à aborder avec le médecin, en raison de leur caractère intime. Une infirmière peut fournir des renseignements pratiques sur vos soins de routine, vos médicaments et le matériel dont vous avez besoin. L'infirmière coordonnatrice participe souvent à la planification de services spéciaux, par exemple, une antibiothérapie par voie intraveineuse à domicile.
Diététiste/Nutritionniste
Un diététiste ou un nutritionniste vous aidera à concevoir sur mesure le plan
d'action nutritionnel intégrant tous les éléments nutritifs et énergétiques
(calories) dont vous avez besoin.
Le nutritionniste vous aidera à doser les enzymes pancréatiques dont vous avez
besoin pour atténuer les troubles de digestion et d'élimination, dont la
constipation, la diarrhée, les crampes et l'occlusion intestinale. Il peut vous
aider à choisir des suppléments nutritionnels (boissons énergisantes) offerts en
vente libre si vous en avez besoin. Il peut également vous venir en aide pour
gérer les besoins nutritionnels liés au diabète, à l'ostéoporose (usure des os),
à la grossesse, à l'allaitement, à l'exercice physique et à la transplantation
éventuelle associée à la FK.
Travailleur social
Le travailleur social peut vous aider à plus d'un titre; ainsi, il peut définir avec vous des solutions à vos problèmes financiers ou trouver des moyens permettant de mieux vivre avec la FK. Il peut également vous fournir de l'information sur les services disponibles à l'hôpital et dans la communauté, ainsi que les services subventionnés par des agences provinciales et fédérales.
Physiothérapeute
Le physiothérapeute vous aidera à intégrer les traitements de physiothérapie dans votre routine quotidienne. Les techniques de désobstruction des voies respiratoires contribuent à éliminer le mucus de vos poumons afin de réduire le risque de contracter des infections pulmonaires. Il peut vous enseigner différentes techniques d'élimination du mucus et les meilleures méthodes d'entretien de votre équipement respiratoire. Le physiothérapeute peut également, en collaboration avec vous, concevoir le programme d'exercices répondant le mieux à vos besoins.
Inhalothérapeute
L'inhalothérapeute effectue votre examen fonctionnel respiratoire à la clinique de FK ou à l'hôpital. Il contribue également à maintenir des niveaux d'oxygène appropriés quand vous êtes à l'hôpital et, au besoin, organise l'oxygénothérapie à domicile. Dans certains cas, l'inhalothérapeute ou un autre spécialiste des exercices peut aider à l'exécution d'un examen cardio-pulmonaire (test d'exercice)
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Assurer le suivi avec votre équipe
Chaque membre de l'équipe est une source continue de soutien et d'information. Il est essentiel que vous vous sentiez suffisamment à l'aise pour parler de votre santé avec ces personnes et leur transmettre tout renseignement susceptible d'avoir un impact sur vos traitements.
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Si vous fréquentiez
une clinique de FK pour enfants auparavant, vous rencontrerez probablement
certains des membres de l'équipe de FK pour adultes à la clinique de transition.
Certains centres offrent aujourd'hui des services de clinique de transition pour
faciliter le transfert vers le centre pour adultes. La plupart des personnes
vivant avec la FK passent de la clinique pédiatrique vers la clinique pour
adultes lorsqu'elles atteignent l'âge de 18 ans.
Si vous habitez près
d'une clinique de FK, vous vous adresserez probablement à cette clinique pour
répondre à la plupart de vos besoins en matière de santé. Toutefois, nous vous
recommandons de fréquenter aussi un médecin de famille, qui pourra vous aider à
coordonner tous les aspects de votre santé.
Les femmes atteintes
de FK doivent consulter un obstétricien/gynécologue (spécialiste de la santé
féminine) connaissant bien la FK, surtout si elles planifient une grossesse. Ce
spécialiste doit également posséder de l'expérience dans la prise en charge des
grossesses à haut risque.
Le maintien d'une
forme mentale et physique optimale est très important pour les personnes qui
vivent avec la FK. Gardez bien le contact avec les membres de votre clinique de
FK, de manière à bénéficier des meilleurs soins possibles et d'être tenu informé
des traitements les plus récents.
Références
L'information contenue dans cet article a été adaptée d'un article de Barbara Palys,
Présidente de l'Association of Cystic Fibrosis Adults, Harvard, au
Massassuchetts (dans La boîte à outils FK de Genentech).
