Sites Internet canadiens
Cystic Fibrosis Canada / Fibrose kystique Canada
Cystic Fibrosis Canada (formerly known as the Canadian Cystic Fibrosis Foundation) is a national health charity established in 1960, with volunteers in more than 50 chapters across Canada.
Cystic Fibrosis Canada’s mission is to help people with cystic fibrosis by:
- funding research towards the goal of a cure or control for cystic fibrosis;
- supporting high quality CF care;
- promoting public awareness of cystic fibrosis; and
- raising and allocating funds for these purposes.
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Cystic Fibrosis Canada Chapters and AssociationsAssociations
Comité provincial des adultes fibro-kystiques/Adult CF Committee of Quebec (Anglais/Français)
Fibrose kystique Québec/Cystic Fibrosis Quebec (English/French)
Sites Internet américains
Cystic Fibrosis Foundation (États-Unis)
Le mandat de la Cystic Fibrosis Foundation consiste à assurer le développement des moyens mis en œuvre pour guérir et contrôler la fibrose kystique dans le but d'améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de cette maladie. La Cystic Fibrosis Foundation est une véritable mine d'information en matière de fibrose kystique.
National Jewish Health
Since 1899, National Jewish Health has been at the forefront of research and medicine. National Jewish Health integrates the latest scientific discoveries with coordinated care for lung, heart and immune diseases.
The University of Colorado Adult Cystic Fibrosis Center at National Jewish is dedicated to providing specialized care and preventive services for individuals (adults and adolescents) with Cystic Fibrosis.
Cystic Fibrosis Research, Inc.
Cystic Fibrosis Research, Inc. exists to fund research, to provide educational and personal support, and to spread awareness of cystic fibrosis, a life-threatening genetic disease.
American Lung Association
The American Lung Association® is the oldest voluntary health organization in the United States, with a National Office and constituent and affiliate associations around the country. Founded in 1904 to fight tuberculosis, the American Lung Association® today fights lung disease in all its forms, with special emphasis on asthma, tobacco control and environmental health.
Cystic-L
CYSTIC-L est un service de courrier électronique gratuit visant à faciliter l'échange de renseignements et d'outils d'aide spécifiques à la fibrose kystique.
National Library of Medicine and National Institutes of Health
MedlinePlus est une vaste source de renseignements pertinents sur la santé, dirigée par la plus grande librairie médicale au monde, la National Library of Medicine. Les professionnels de la santé de même que les consommateurs peuvent compter sur elle pour obtenir des renseignements sérieux et toujours à jour. MedlinePlus contient de l'information exhaustive provenant des National Institutes of Health et autres sources dignes de confiance sur plus de 650 maladies et pathologies. On y trouve également des listes d'hôpitaux et de médecins, une encyclopédie médicale et un dictionnaire médical, de l'information en espagnol, des renseignements sur les médicaments (d'ordonnance ou non), de l'information sur la santé provenant de médias et des liens donnant accès à des milliers d'essais cliniques.
National Heart, Lung and Blood Institute
Le National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) dirige un programme national dans le domaine des maladies du cœur, de la circulation, des poumons et du sang; il s'intéresse également aux banques de sang et aux troubles du sommeil. Depuis octobre 1997, le NHLBI assume également des tâches administratives au sein de la NIH Woman's Health Initiative.
Stanford Hospital Cystic Fibrosis Center
Le site de Stanford contient de l'information sur le Centre, y compris des renseignements sur les personnes-ressources, les nouveaux programmes communautaires en cours (par exemple, des manuels ou des programmes de vulgarisation) et les essais cliniques actuels et à venir en relation avec la fibrose kystique. La maintenance du site est assurée par des infirmières de la clinique de FK de Stanford; le contenu est fourni par le personnel. Il s'agit d'un site complet et d'un grand intérêt.
New York Online Access to Health
Le NOAH donne accès à des renseignements précis, pertinents et impartiaux en matière de santé; l'information offerte prend la forme d'articles intégraux de grande qualité, en anglais et en espagnol.
The Breathing Room: The Art of Living With Cystic Fibrosis
The Breathing Room a été développée dans le but de rendre service à la communauté de la fibrose kystique. Selon cette organisation, la transplantation d'organes et les soins palliatifs sont des problèmes auxquels toutes les personnes atteintes de FK devront faire face d'une façon ou d'une autre, un jour ou l'autre. The Breathing Room s'intéresse à ces problèmes lourds du point de vue affectif; elle n'offre ni consultations ni conseils médicaux, mais partage avec les membres de la communauté des expériences personnelles et nomme les ressources pouvant se révéler utiles pour les personnes qui font face à un tel enjeu.
Sites Internet internationaux
Cystic Fibrosis Worldwide
Cystic Fibrosis Worldwide travaille à promouvoir l'accès aux soins et à une éducation appropriés pour les personnes vivant avec la maladie dans des pays développés; l'organisation vise également à améliorer les connaissances des professionnels de la santé et des gouvernements du monde entier en matière de fibrose kystique.
Cystic Fibrosis Trust (UK)
The Cystic Fibrosis Trust funds medical and scientific research aimed towards understanding, treating and curing Cystic Fibrosis. It also aims to ensure that people with CF receive the best possible care and support in all aspects of their lives.
Cochrane Cystic Fibrosis & Genetic Disorders Review Group
Le Cochrane Cystic Fibrosis & Genetic Disorders Review Group consiste en un réseau international de professionnels de la santé, de chercheurs et de consommateurs qui préparent, révisent et publient des analyses systématiques d'essais cliniques randomisés et contrôlés dans le domaine de la fibrose kystique et autres dérèglements génétiques.
Cystic Fibrosis Association of New Zealand
La Cystic Fibrosis Association of New Zealand contribue à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique en les encourageant à participer à des activités physiques. Elle informe également le grand public sur la fibrose kystique et son impact sur les personnes atteintes de la maladie et leur famille.
